Informationen für Angehörige

Diagnose Dialyse: Auswirkungen auf den Alltag von Patienten und Angehörigen

Auch wenn viele Aspekte des Lebens wie gewohnt bleiben, stellt die Dialyse – je nach Art und wöchentlicher Dauer – zunächst einen tiefen Einschnitt in den Alltag der Patienten und ihrer Familien dar: So gelten von nun an strenge Ernährungsregeln und durch die Dialysebehandlungen und Arztbesuche bleibt weniger Zeit für Freunde und es geht ein Stück der eigenen Selbstständigkeit verloren.

Sich an die geänderten Tagesabläufe und neuen Verhaltensmuster zu gewöhnen erfordert dabei sowohl von dem Erkrankten als auch von seinem sozialen Umfeld Flexibilität und Organisationsgeschick. Denn enge Bezugspersonen möchten die Betroffenen so gut wie möglich unterstützen und übernehmen gegebenenfalls auch Aufgaben, die diese vor der Krankheit selbstständig übernommen haben. Gleichzeitig müssen sie aber in der Regel auch ihre eigenen täglichen Aufgaben bewältigen.

Dies gilt auch für den Beruf: Viele Dialysepatienten, die in Voll- oder Teilzeit berufstätig sind, können die Termine für die Dialyse nach Rücksprache mit ihrem Arzt und ihrem Arbeitgeber festlegen und damit weiterhin in ihrem Job bleiben. Allerdings können bei nierenerkrankten Patienten langfristig auch Herzprobleme oder Sehschwierigkeiten auftreten, sodass einige Angehörige beispielsweise die Patienten zur Dialyse fahren. In diesem Fall sollten auch Angehörige von Dialysepatienten mit ihrem Arbeitgeber gemeinsam nach individuellen Möglichkeiten suchen, wie sich die Betreuung ihres nierenerkrankten Angehörigen mit ihrem Beruf vereinbaren lässt.

Außerdem spielt bei der Dialysebehandlung die Ernährung der Patienten eine ausschlaggebende Rolle (mehr Informationen hier): In der Regel dürfen Dialysepatienten  nur eine begrenzte Menge an Flüssigkeit zu sich nehmen sowie eine festgelegte Auswahl an Lebensmitteln,  die den Kalium- und Phosphatgehalt im Blut nicht zu stark ansteigen lassen.  In diesem Zusammenhang hilft es Erkrankten, wenn auch die Angehörigen ihre Ernährungsgewohnheiten umstellen – insbesondere wenn sie für den Betroffenen kochen oder Speisen für die ganze Familie zubereitet werden.

Was die finanzielle Belastung durch die Dialysebehandlung betrifft, so werden die Kosten für die Dialyse üblicherweise von den Krankenkassen vollständig übernommen. Zudem empfiehlt es sich, einen Antrag auf die Befreiung von der Zuzahlung zu Medikamenten und Fahrtkosten zu stellen – wird dieser genehmigt, werden sowohl die Medikamente als auch die Kosten für die Fahrt zur Dialysebehandlung vollständig erstattet.

Tipps für die Unterstützung von Dialyse-Patienten durch Familie und Freunde

Nach der Diagnose Dialyse sehen viele Betroffene zunächst sorgenvoll der eigenen Zukunft entgegen. So können Depressionen, Stimmungsschwankungen, Niedergeschlagenheit, Wut und Resignation auftreten.

Angehörige bemerken unter Umständen, dass sich die Erkrankten zurückziehen, ungerecht verhalten oder gesundheitliche Risiken eingehen, wenn sie Therapieempfehlungen nicht befolgen. Selbstverständlich tritt dieses Verhalten nicht bei allen Patienten in gleichem Maße auf – allerdings gibt es im Umgang mit Dialysepatienten grundlegende Tipps, mit denen Angehörige unterstützend einwirken können und wieder neue Hoffnung schenken können.

Experten empfehlen in diesem Zusammenhang, gerade in der Anfangsphase den Dialysepatienten zu Arztbesuchen und Informationsveranstaltungen zu begleiten. Damit vermitteln sie den erkrankten Angehörigen einerseits, dass sie nicht allein mit ihrer Krankheit zurechtkommen müssen und andererseits ergibt sich dadurch für sie die Gelegenheit, sich selbst über die Krankheit und deren Behandlung zu informieren. Denn die Vielfalt an Informationen führt unter Umständen dazu, dass die Betroffenen sie nicht richtig verarbeiten oder später wiedergeben können.

Sollten Angehörige bemerken, dass große Ängste oder Sorgen vor der Dialysebehandlung bestehen, gilt es, diese in jedem Fall ernst nehmen. Hilfreich ist in diesem Zusammenhang, Fragen zu stellen wie „Was brauchst Du?“ oder „Was kann ich für Dich tun?“. Damit können sie die aktuelle Situation besser einordnen und gemeinsam nach Informationen und Lösungen suchen, ohne die eigene Meinung als Außenstehende zu sehr in den Vordergrund zu stellen.

In jedem Fall raten Experten engen Bezugspersonen dazu, die Dinge des Alltags aufzuzeigen und diese selbstbestimmt in den Alltag zu integrieren. Hierzu zählen vor allem, die dialysefreie Zeit unbeschwert zusammen als Paar oder als Familie zu verbringen. Am besten überlegen Sie gemeinsam, welche Aktivitäten Sie vor der Dialyse unternommen haben und wie sie verändert werden können, damit sie weiterhin möglich sind.

Außerdem sollten Angehörige die Erkrankten dazu ermutigen, sich weiterhin mit ihren Freunden zu treffen und den Austausch mit anderen Dialysepatienten zu suchen. Gegebenenfalls erhalten sie hier hilfreiche Tipps aus erster Hand, wie Menschen in einer ähnlichen Situation mit der Krankheit umgehen und ein glückliches Leben führen.

Welche Unterstützung erhalten die Bezugspersonen von Dialyse-Patienten?

Auch wenn die Unterstützung von Dialysepatienten durch das soziale Umfeld essenziell ist, sollten Angehörige auch auf ihre eigenen Bedürfnisse achten um neue Energie zu tanken – andernfalls laufen die Bezugspersonen chronisch Kranker Gefahr, sich langfristig überfordert oder erschöpft zu fühlen.

Damit es nicht so weit kommt, empfiehlt es sich auch für Angehörige ihre sozialen Kontakte nicht zu vernachlässigen, um sich regelmäßig mit Nicht-Betroffenen austauschen zu können und sich nicht mit der Bewältigung des herausfordernden Alltags alleine gelassen zu fühlen. Auch der Austausch mit anderen Angehörigen – beispielsweise im Dialysezentrum, in speziellen Internetforen oder auch in Selbsthilfegruppen speziell für Angehörige von Dialysepatienten – kann dabei helfen, zu erfahren, wie andere mit der Situation umgehen.

Außerdem empfiehlt es sich, beispielsweise die Zeit, in der Angehörige bei der Dialyse sind, dazu zu nutzen, den eigenen Interessen und Aktivitäten nachzugehen. So können beispielsweise regelmäßige Bewegung und Sport dazu beitragen, Verspannungen abzubauen und den Kopf freizubekommen. Um neue Kraft zu schöpfen, können auch Entspannungskurse helfen, die von einigen Krankenkassen zumindest bezuschusst werden – Angehörigen wird empfohlen, hier konkret bei ihrer Krankenkasse nach Angeboten für Bewegungs- und Entspannungskurse nachzufragen.

Wenn Dialysepatienten zudem pflegebedürftig sind, sollten Angehörige außerdem nicht davor zurückschrecken, Familienmitglieder um Hilfe zu bitten oder zusätzliche Unterstützungsangebote der gesetzlichen Pflegeversicherung in Anspruch zu nehmen. Informieren Sie sich hierzu bei den Pflegeberatern der Krankenkassen. Da die Pflege eines Familienangehörigen zudem als Risikofaktor für die eigene Gesundheit gilt, haben Bezugspersonen pflegebedürftiger Menschen auch die Möglichkeit, Reha Maßnahmen aufgrund körperlicher und seelischer Belastung durch ihren Arzt beantragen zu lassen. Wenn die Krankenkassen zustimmen, werden hierfür die Kosten vollständig durch die Kranken- oder die Rentenversicherung übernommen.

Mein Partner ist Dialysepatient – wie wirkt sich das auf unsere Beziehung aus?

Neben Fragen zum alltäglichen Umgang mit Dialysepatienten und Unterstützungsangeboten für Angehörige kreisen die Gedanken vieler Lebenspartner von Betroffenen häufig auch um die gemeinsame Zukunft der Partnerschaft: Wird beispielsweise trotz der Erkrankung weiterhin ein erfülltes Liebesleben möglich sein? Und können nierenkranke Frauen unter der Dialysebehandlung Kinder bekommen?

Grundsätzlich sind Intimität und körperliche Liebe auch für Dialysepatienten ohne Einschränkung möglich (vgl. Leben mit der Dialyse). Allerdings kann es bei ihnen im Zuge des Nierenversagens zu Veränderungen im Hormonhaushalt sowie einem erhöhten Blutdruck kommen. Auf diese Weise verspüren sowohl Männer als auch Frauen unter Umständen weniger Lust auf Sex als vor ihrer Erkrankung und bei Männern kann der Bluthochdruck einen negativen Einfluss auf die Erektion haben. Hinzu kommt, dass einige Patienten aufgrund ihrer Krankheit und des Dialysezugangs an Selbstbewusstsein verlieren und sich weniger attraktiv fühlen. Auch hier helfen offene Gespräche zwischen dem Dialysepatienten und seinem Partner sowie gemeinsame Aktivitäten, um die Beziehung und das Vertrauen zueinander zu stärken.

Falls der Verlust der Libido anhält, sollten Partner die Erkrankten dazu ermutigen, ihren behandelnden Nephro­logen oder einen anderen Facharzt (Urologe oder Gynäko­loge) darauf anzusprechen. Gegebenenfalls kann bereits eine Umstellung der Medikamente dazu beitragen, dass die Betroffenen wieder an Lust gewinnen und ihr Liebesleben genießen können.  Meist können Frauen trotz ihrer Nierenerkrankung Kinder bekommen. Allerdings sollten sie für eine genaue Risikobewertung mit ihrem Arzt Rücksprache halten.

Grundsätzlich gilt: Auch wenn die Dialyse einen Wendepunkt im Leben der Patienten und ihrer Angehörigen darstellt, so wird der Alltag in der Regel mit der Zeit selbstverständlich. Denn: Obwohl die Dialyse mit Einschränkungen verbunden ist, sollten Bezugspersonen von Dialysepatienten sie als Möglichkeit sehen, mit der ihr Angehöriger trotz seiner Erkrankung sein Leben weiterführen kann. Gerade zu Beginn benötigen Patienten sehr viel Unterstützung, um den Alltag mit der Erkrankung zu bewältigen – wenn dies aber gelingt, können sowohl Angehörige als auch der Patient ihren Blick wieder auf die positiven Dinge richten und die gemeinsame Zeit genießen.